Министр здравоохранения Акмарал Альназарова на пресс-конференции в правительстве 11 июня рассказала, как люди с редкими орфанными заболеваниями будут обеспечиваться лекарствами, сообщает Zakon.kz.

Акмарал Альназарова сообщила , что для пациентов с орфанными (редким — Прим. ред.) заболеваниями со стороны Министерства здравоохранения на текущий год все необходимые препараты закуплены.

"Необходимое финансирование для этого было выделено. Источник финансирования сегодня у нас Министерство здравоохранения, фонд " Казахстан халкына", и местные исполнительные органы также выделяют средства... Ответственности сегодня никто за обеспечение орфанных пациентов лекарственными препаратами не снимает. Вопрос об экономии бюджетных средств или других каких-либо средств сегодня не стоит. Наша задача обеспечить своевременность, эффективность лечения, которое получают наши пациенты", – заверила министр.

При этом она указала на необходимость совершенствования клинических протоколов.

"Сегодня, к сожалению, отсутствует реестр пациентов с орфанными заболеваниями, и нет мониторинга, и нет ни одного органа, который бы осуществлял клинический мониторинг за эффективностью лечения дорогостоящими препаратами. Поэтому для системного решения этих проблем в Министерстве здравоохранения с 1 июня создан Республиканский Центр орфанных заболеваний. Из 66 орфанных заболеваний, 56 заболеваний сегодня в центре UMC в целом лечатся, курируются", – указала министр.

В целом, по её словам, Минздрав нацелен только на одну задачу — это своевременное, эффективное обеспечение лекарственными препаратами всех пациентов с орфанными заболеваниями.

"Не должно быть каких-либо волнений у этих пациентов, они будут обеспечены в течение этого года и на следующий год... Все три источника финансирования останутся. Единственное, мы сейчас смотрим, как правильно перераспределить тот перечень, необходимый для закупа и обеспечения этих пациентов, поэтому вопрос прямой об оптимизации бюджета для этих пациентов сегодня не стоит", – резюмировала глава Минздрава.

Как живут пациенты с орфанными нозологиями, можно прочитать здесь.